Özet (TL;DR) @ 2018-01-14 09:33:29.927262: Kimi maruz kaldığı bakışlardan dolayı kendini eve kapatıyor, kimi bembeyaz olan saçını, kirpiğini, kaşını boyayarak kendini kamufle ediyor. Bilinen adıyla ‘albinolar’, daha doğru bir tanımla…



Yağmurlu İstanbul'da bir oğle vakti... Taksim'de onu beklerken bir yandan da telefonla yolu tarif ettim: "Hemen orada, koşede ya." Gulmeye başladı, "Benim gozlerim gormuyor ki" dedi.Albinizmli Ayşenur Sena Tarakçı, birkaç dakika sonra karşımdaydı. Mahcup bir şekilde merhabalaşırken bana yuzde 90 oranında gorme kaybı yaşadığını anlatmaya koyuldu. Sahi, Albinizmlilerle ilgili sizin bildikleriniz neler? Saçlarının, kirpiklerinin, kaşlarının bembeyaz olduğu mu? Hepsi bu kadar mı?

Kendisi de albinizmli olan universite oğrencisi Elif Nur Kayalar, 'Kar Taneleri' isminde bir belgesel çekti. Bilmediklerimizi bize anlatmak için: "Guney Afrika'da albinizmlilerin kolları, bacakları kesilerek olumsuzluk iksiri yapılacağına inanılıyor. 'Matrix' dahil pek çok filmde albinizmliler, kotu kalpli veya toplumdan dışlanmış insanlar oluyor. Biz boyle değiliz ki... Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi bu. Bunları herkes bilsin istedim."

Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi
bu


Kimi evden çıkmıyor

Albinizm bir hastalık değil, genetik bir durum. Çocuklarda gorulme ihtimali anne-babadaki gen ozelliklerine gore değişiyor. Eğer biri anneden, biri babadan gelen iki adet albinizm geni varsa çocuk albinizmli doğuyor. Ancak eğer tek gen varsa sadece 'taşıyıcı' oluyor. Bugun, anne-babadan alınan gen ornekleriyle a bu genin bebekte olup olmadığı ihtimalinin yuzdesi hesaplanabiliyor. Albinizimli Turklerin sayısının 4 bin civarında olduğu tahmin ediliyor.
Çoğu, maruz kaldığı bakışlardan dolayı kendini eve kapatmış durumda; bir kısmı da saçını, kaşını boyayarak kendini kamufle ediyor. Gelin onları yakından tanıyalım...

Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi
bu

Makyajs ız çıkamıyordum

Hakan Çalışkan'a teşhis, doğduğu Almanya'da kondu. Doktorlar gozlerinin yuzde 22 oranında gorduğunu ve guneşe çıkarken guneş kremi surmesi gerektiğini soyledi. Oradayken kimse onu dış gorunuşu nedeniyle yadırgamadı. Ama ne zaman ki yaz tatili için Turkiye'ye geldi, işte o zaman işler kırıcı bir hal aldı. Babasına 'espri' olarak soylenen "Çocuğu çok erken yaşta yaşlandırmışsınız" sozunu o an beş yaşında olmasına rağmen hala net hatırlıyor. Ayşenur Sena Tarakçı'nın hatıralarında da benzer durumlar var. Altı yaşındayken, bir kadının saçlarına "Peruk" diyerek asılması gibi... Elif Nur Kayalar ise en çok insanların sokakta onu televizyon izler gibi izlemelerine alışmakta zorlanmış.Gorme kaybı yuzde 90'a varan albinizmliler var. Onlara 'okul' derseniz, size ilk anlatacakları da tahtadaki yazıyı goremedikleri için surekli tahtaya kalktıkları, kelimeyi ezberledikten sonra, yerlerine oturup defterlerine yazdıkları... Ayşenur Sena Tarakçı'ya kulak verelim: "İlkokuldaki oğretmenim beni ilk gorduğunde, 'Bu kız engelli, okuyamaz. Okuldan alın, engelliler okuluna verin' dedi. Doktorum zekasal bir sıkıntımın olmadığını, okumama bir engelin de olmadığını soyledi. Hocam, annem ve babamla uzun bir sure tartışınca beni kabul etmek zorunda kaldı ama bana hep mesafeli davrandı. Lisedeyken sınıf arkadaşlarım beni hiçbir arkadaş grubuna dahil etmeyip yalnızlaştırdı. Ama universitede boyle bir sorun yaşamadım. Hatta makyajsız dışarı çıkamıyordum, arkadaşlarım benim bunu yenmemi sağladı."

Emre Bora Atay ilkokul uçuncu sınıfa kadar teneffuse çıkmadı. Çunku daha 6 yaşındayken "Benimle dalga geçiyorsun ama ben de senin gibiyim" demekten yorgun duşmuştu. Sınıf arkadaşlarıyla arası iyiydi ama diğer çocuklara durumu açıklamaya hali yoktu: "Herkes için eğitim yuvası olan bir yer benim için tek kişilik bir koğuşa donmuştu."

Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi
bu

' Gormuyor musun?'

"Aa gordun mu?" Bu cumleyi hepimiz ne kadar sık kullanıyoruz, değil mi? Hakan Çalışkan bunu duyduğunda "Evet, gordum" deyip kafasını çeviriyor, ama tabii ki goremiyor. Hatta çocukken "Bugun saklambaç oynanmaz inşallah" diye dua ediyordu. Çunku çocuklar saklandığında onları gormediği için hep sobeleniyordu. Bugun değişen bir şey yok... Otobus şoforune "Şuraya gidiyor mu?" diye sorduğunda, "Gormuyor musun?" yanıtını alıyor. Ona gore bu bir 'zihniyet' meselesi: "Bazı şeyler için 'Hiç başıma gelmez' diyorsunuz. Bunu albinizmi kastederek soylemiyorum. Bir gun başınıza bir şey geliyor, bir anda engelli kalabiliyorsunuz. Biz bunu her an yaşayacak gibi tedbirli davranırsak, bunu yaşamış insanlara karşı hassas olursak durum daha farklı olur. O zaman ne oğretmenler ne toplum acımasız olur."

Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi
bu

Metroda yer veriyorlar

Turkiye'de engel grupları hafif, orta ve ağır engelli olarak sınıflandırılıyor. Albinizmliler, gorme oranlarına gore hafif ve orta engelli sınıfındalar, kişiden kişiye değişiyor. Engelli raporuyla toplu taşıma araçlarına ucretsiz binebiliyorlar. Ama beklentileri bu değil: Guneş kremi surmeden dışarı çıkarlarsa ciltleri yanık olduğu için koruyucu kremler ve gormelerini kolaylaştıran teleskopik gozluğun teminine destek verilmesini istiyorlar. Gozluklerin fiyatı 1500-2 Bin dolardan başlıyor. Milli Eğitim Bakanlığı'nın kitaplarının az goren çocuklar için buyuk puntolu basılması, sınav kağıtlarının hazırlanması da diğer ihtiyaçları...Onlar, yaşlıların metroda, otobuste kendilerine yer vermeye çalıştığını gulerek anlatıyor. Elif Nur Kayalar kasım ayında Hindistan'da duzenlenen 'Woodpecker Uluslararası Film Festivali'nde en iyi oğrenci filmi odulu aldığını anlatırken de yuzunde buyuk bir gulumseme var. Keşmir Uluslararası Film Festivali'nde sağlık kategorisinde, Worldwide Women's Film Festivali'nde de kısa belgesel kategorisinde odul aldı sonra Sinema ve Televizyon Eseri Sahipleri Meslek Birliği belgesel dalında en iyi senaryo odulu geldi.

Bu belgeseli yapmak ona iyi gelmiş. Yalnız olmadığını gorduğu ve belgesel vesilesiyle hayatlarına değdiği diğer albinizmlilere yalnız olmadıklarını gosterdiği için...

Sadece birkaç farklılığımız var, hepsi
bu
' Kar Taneleri', yurtdışındaki uç festivalden odulle dondu.

2012 T urkiye'de Albinizm Derneği'nin kurulduğu yıl.

"Bizi ilk defa goren biri, gorme problemimizin olmadığını duşunuyor. Biri tokalaşmak uzere elini uzattığında, onun yuzune odaklandığımız için elini goremeyebiliyoruz. Bizi az tanıyan biriyle karşılaştığımızda onları uzaktan tanıyamıyor ve selam vermemiş bulunuyoruz." Recep Yal çın

"Lise sonda hocanın durumumdan bahsederkenki alaylı tebessumunu unutamıyorum. O gun okulu bıraktım." Ramazan Metin

"Yolda karşıdan gelen kişi boynu kırılarak bizi izliyor. Bir soz soylemesin diye gozunun içine bakıyorum ve asla tepki vermiyorum. Çunku verirsem Hakan 'Bir şey mi yaptılar, bir şey mi dediler' diye soracak." Ece Çalışkan (Hakan Çalışkan'ın eşi)