Özet (TL;DR) @ 2018-09-20 08:15:01.812085: İstanbul'da yaşayan 4. sınıf öğrencisi 9 yaşındaki Anıl Aymergen 5 yıldır DMD kas hastalığı ile mücadele ediyor. Ailesinin gözleri önünde günden güne eriyen küçük çocuğun tek umudu tedavisi için…



Adnan ve Songul Aymergen çiftinin 3 çocuğundan biri olan Anıl, 9 yıl once İstanbul'da dunyaya geldi. 4 yaşında geçirdiği havale nobetinin ardından hastanede yapılan testler sonrası Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) kas hastası olduğu oğrenilen çocuk, o gunden sonra gunden gune erimeye başladı. 5 yıl boyunca oğullarının tedavisi için birçok hastane gezen Aymergen Ailesi, Anıl'ı iyileştirecek ilacın Amerika'da olduğu bilgisine ulaştı. Sağlık Bakanlığı yetkileri ise aileyi arayıp ilacın henuz deneme aşamasında olduğunu ve sonuçlar alınmadan bu ilacın kullanımına izin verilemeyeceğini bildirdi.

" BEKLEYECEK VAKTİMİZ YOK"

Bu gelişme uzerine farklı tedavi arayışlarına giren aile, Anıl'ın yaşam suresinin kok hucre nakli ile uzayabileceğini oğrendi. 'Beklemeye vaktimiz yok' diyen baba Adnan Aymergen, "Doktorlar hiçbir çare olmadığını ve oğlumuzun 6-12 yaş arasında tekerlekli sandalyeye bağlanacağını, 18-20 yaş arasında da hayatını kaybedeceğini soyledi. Biz 5 yıldır bu hastalıkla mucadele ediyoruz. Amerika'da bir ilaç olduğunu oğrendik. Bakanlık tarafından ilacın dunya genelinde veri toplanması aşamasında olduğu soylendi. Bizim bekleyecek vaktimiz yok. Bu ilaca bir an once kendi imkanlarımızla ulaşmak istiyoruz. Araştırmalarımız sonucu biz kok hucre tedavisinin Turkiye'de iki ozel hastanede yapıldığını oğrendik. Maliyeti ise 100 ila 180 bin lira aralığında. Ancak bunu da odeyecek gucum yok" dedi.

Kas hastası Anıl'ın umudu kok hucre
nakli

" MERDİVEN ÇIKAMIYOR, YÜRÜMEKTE ZORLANIYOR"

Anıl'ın artık merdiven çıkamadığını soyleyen baba Aymergen, "Oğlum gun geçtikçe gozlerimin onunde eriyor ve biz her dakika bu acıyı yaşıyoruz. Bir et yığını gibi oğlum olduğu yere duşuyor. Artık merdiven çıkamaz, duz yolda yuruyemez, içine kapanık bir çocuk oldu. Yaşı buyudukçe de hastalığın farkında varıyor. Ne gerekiyorsa yetkililer tarafından yapılmasını bekliyoruz. Bir an once oğlumun tedavi olmasını istiyorum. Bu durumda yuzlerce aile var ve bu çocukların olmemesi gerekiyor. Artık dayanacak gucumuz de kalmadı" diye konuştu.

" EVİN BALKONUNDA OYUN PARKINI İZLİYOR"

Oğlunun gozleri onunde erimesine artık dayanamadığını anlatan anne Songul Aymergen ise, "Yere oturup kalkmakta zorlanmaya başladı. Şu an yerden kalkarken guçluk çekiyor, merdiven kullanamıyor; benim ve babasının desteği ile yuruyor ya da kucağıma alıyorum. Okula araçsız gidemiyoruz. Okulda kesinlikle teneffus aralarına çıkamıyor. Arkadaşlarıyla oyun oynamıyor ve surekli sırasında oturarak vakit geçiriyor. Evde de aynı şekilde hiç dışarıya çıkamıyor. Çunku saniyesi saniyesini tutmadığından bir anda olduğu gibi yere yığılabiliyor. Evin balkonunda tum gun parkı izliyor. Bu duruma çok uzuluyorum. Oğlumun gozumun onunde erimesine dayanamıyorum. Amerika'daki ilaca ulaşana kadar biz kok hucre tedavisini yaptırmak istiyoruz ve bunun için de destek bekliyoruz. Oğlumun sağlığına kavuşmasını istiyorum" sozleriyle yaşadığı acıları anlattı.

Sıkı bir Fenerbahçe taraftarı olan Anıl'ın en sevdiği isim eski Fenerbahçeli futbolcu  Alex  de Souza. Kuçuk çocuğun en buyuk hayali ise okulunu bitirip polis olmak.